让“罕见”被看见，国际罕见病日来临，让暖光照亮“万分之一”…… | 上海教育传媒网

作者 | 白羽

让“罕见”被看见，在一起就不罕见。2026年2月28日是第十九个国际罕见病日。在这个特别的日子来临之际，在上海教育电视台举办的“爱·上海的温度”2026国际罕见病日公益慈善晚会上，第五届“万分之一的遇见”罕见病公益科普视频画展启动，让申城的暖光照亮“万分之一”概率的罕见生命。

本次活动由上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、中共上海市教育卫生工作委员会新闻中心（上海教育电视台）、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”联合主办。画展计划于2026年秋季面向公众展出，融合艺术展览、视频科普、展教讲解等形式，传递罕见病群体的生命力量。

面对现场成骨不全症等参展画家以及医务工作者、志愿服务者等，复旦大学附属华山医院副院长、神经内科主任医师赵重波带来关于重症肌无力的“罕见病科普脱口秀”。他厘清重症肌无力的认知误区，认为这一神经疾病并非绝症，而是被小说《过把瘾》《庆余年》等“污名化”，成为最名不副实的疾病之一。它不仅有药可医，而且治疗“友好度”可以达到5颗星。由赵重波教授团队编写的《让罕见被看见——重症肌无力医患沟通指导》也随之发布，为重症肌无力诊疗中的医患沟通提供实用指导，进一步筑牢罕见病医患信任桥梁。

活动中，第一届画展画家周密的父亲讲述了女儿与罕见病相伴、以画笔追梦的动人历程，这场圆梦画展让“被看见”成为罕见病群体的温暖期许；成骨不全症画家翟进则以自身经历诠释了画展的价值——不仅是作品展示的平台，更是罕见病患者重拾生命主动权、勾勒“不止罕见”人生的舞台。

据了解，本届画展特邀14岁上海软骨发育不全症患者、公益小画家妞妞担任特约画家，虽身患罕见病，但妞妞从未被疾病打倒，始终将画笔化作对抗病痛的力量，2岁萌生艺术初心的她无专业老师指导，仅凭对世界的好奇与热爱坚持每日创作，多年来完成3000余幅不重样作品，更将创作凝聚的525万元善款全部精准流向各类公益事业，以励志的生命姿态诠释“用生命点亮生命”的公益内核。

为促进罕见病科普传播与关怀服务工作提质增效，活动现场向复旦大学附属华东医院分队、复旦大学图书馆分队、上海交通大学附属第六人民医院分队、上海交通大学附属瑞金医院分队、上海市第一人民医院分队、“豌豆Sir”分队、中国罕见病睿萌科普基地分队等7家新增罕见病防治宣传科技志愿者服务队授旗，进一步壮大全市罕见病科普与公益关怀的专业队伍，织密罕见病社会支持网络。